Ziua Europeana de Constientizare a Migrenei: Ce este migrena, ce optiuni de tratament exista in Romania
Ziua de Constientizare a Migrenei este celebrata anual la nivel european pe 12 septembrie! Anul acesta, Asociatia CREDU in parteneriat cu Headache Society Romania atrage atentia asupra acestei afectiuni neurologice, mult sub-recunoscute, sub-diagnosticate si sub-tratate in tara noastra, cu un impact profund la nivel personal si social, ea interferand cu educatia, cariera sau activitatile sociale. Migrena este o afectiune neurologica complexa, identificata la nivel mondial ca principala cauza a anilor traiti cu dizabilitate la persoanele sub 50 de ani, principala cauza de dizabilitate la tinerele femeile si a doua cauza de dizabilitate in lume. Se estimeaza ca 2,3 milioane de romani adulti traiesc cu migrene de severitate diferita (1 din 7 persoane). Migrena incepe adesea la pubertate si afecteaza mai ales adultii in anii lor productivi, dar poate fi prezenta si la copii si persoane varstnice. Migrena nu discrimineaza pe nimeni, ea fiind intalnita la persoane din toate mediile sociale si de toate profesiile.
“Migrena este o afectiune dizabilitanta. Oamenii cu migrena din tara noastra cauta ani de zile un raspuns la durerea lor, ani de zile pentru a avea acces la un diagnostic si specialisti, ani de zile lipsiti de a-si trai viata din plin. Dar cercetarea creierului a adus in ultimii ani clase noi de tratamente, unele dintre ele deja disponibile si in Romania, de aceea am considerat oportuna organizarea unei conferinte de presa pe subiectul ‘Actualitati in tratamentul migrenei’. Nu exista un remediu pentru migrena, dar severitatea unui atac poate fi redusa si se pot lua masuri pentru a preveni aparitia durerilor de cap, iar persoanele care sufera de migrena trebuie sa stie acest lucru.”, a povestit Oana Voicu, presedinte Asociatia Credu, organizatie non-guvernamentala specializata pe comunicarea in sanatate.
La nivel statistic, migrenele au o preponderenta mai mare la femei pentru ca una dintre cauzele aparitiei lor este legata de schimbarile bruste la nivel hormonal si asta se intampla de multe ori in cazul femeilor care raman insarcinate. In plus, fluctuatiile in estrogeni au o legatura directa cu migrenele. Femeile cu antecedente de migrene raporteaza de regula aparitia acestora corelata cu perioadele lor menstruale, sau perioadele din timpul sarcinii. In plus, un alt factor declansator pentru migrene sunt si medicamentele hormonale, cum ar fi contraceptivele.
In cazul barbatilor care au crize de migrene, s-a stabilit ca anumite alimente pot creste incidenta crizelor de migrena, intensitatea lor si durata . De exemplu, branzeturile invechite, alimentele prea sarate sau prea bogate in aditivi pot genera migrene. De asemenea, un regim alimentar haotic cu pauze mari intre mese poate fi un factor declansator pentru migrene. Legat de aditivii alimentari, una dintre substantele cu cele mai mari incidente de migrene este glutamatul monosodic care este folosit in exces in industria alimentara in diferite preparate.
Alti stimuli care au legatura directa cu crizele de migrena sunt bauturile alcoolice, bauturile spirtoase, bauturile invechite, luminile stralucitoare, abuzul de tehnologie si statul prea aproape de monitor, mirosurile toxice precum cele de diluant, acetona, sau fum sau chiar modificarile bruste de temperatura, de presiune. S-a stabilit de exemplu ca persoanele care sufera de migrene au un risc in a declansa o criza cand afara este ceata sau cand bate vantul si ploaia este rece.
"Septembrie este o luna importanta pentru sustinerea migrenei! Anul acesta am realizat numeroase traininguri pentru neurologi si medicii de familie, am abordat subiectul in discutiile cu factorii de decizie politica si profesionistii din domeniul sanatatii, insa drumul pentru a depasi barierele in calea accesului la un diagnostic si tratament corect al migrenei nu este scurt. Dar impreuna putem construi un viitor mai bun pentru toti cei care sufera de migrena. La nivel global, migrena afecteaza intre 12-15% din populatie, fiind a doua cauza de ani traiti cu dizabilitate ", ne transmite dr. Adina Roceanu, presedinte Headache Society si medic primar neurolog specializat in migrena la Spitalul Universitar de Urgenta Bucuresti.
De ce exista o prevalenta atat de mare a cazurilor de migrena la nivel mondial?
"Am militat de-a lungul anilor la nivel national ca migrena sa fie recunoscuta si considerata in perceptia generala drept o afectiune neurologica. Pana nu demult, si nu de putine ori, a fost considerata de familie si societate “un moft”, dar migrena are impact substantial in calitatea vietii pacientilor. Conferinta de presa organizata astazi este o oportunitate de a argumenta impactul cunoasterii la nivelul populatiei si al pacientilor direct implicati, in ceea ce priveste posibilitatea de diagnosticare si tratament actual in cazul migrenei.", ne transmite dr. Florina Antochi, medic primar neurolog, Spitalul Universitar de Urgenta Bucuresti.
Sindromul Alice in Tara Minunilor, cunoscut si sub numele de sindromul Todd, este un fenomen medical rar si interesant, dar cauza exacta a aparitiei acestui sindrom nu este pe deplin inteleasa. Acest sindrom este, de obicei, considerat ca fiind o forma de migrena cu aura, care este un tip de migrena insotita de simptome neurologice temporare, inclusiv schimbari in perceptia vizuala. PSe crede ca migrena cu aura, inclusiv sindromul Alice in Tara Minunilor, poate fi asociata cu modificari temporare ale activitatii neuronale in creier. Aceste modificari pot afecta modul in care creierul proceseaza informatii vizuale si sensoriale, determinand astfel schimbari in perceptia dimensiunilor si formelor obiectelor. De asemenea, exista teorii care sugereaza ca sindromul ar putea fi legat de o disfunctie a cortexului parietal, o zona a creierului implicata in procesarea informatiilor senzoriale si a coordonarii spatiale.
Cauza principala a acestui sindrom este considerata a fi activitatea neuronala anormala in creier, in special in cortexul parietal, o regiune care joaca un rol important in prelucrarea informatiilor senzoriale si in coordonarea spatiala. In timpul unui episod de migrena cu aura, se crede ca anumite schimbari temporare ale activitatii neuronale determina tulburari in modul in care creierul proceseaza informatiile vizuale si senzoriale. Aceste schimbari pot afecta modul in care persoana percepe dimensiunile si formele obiectelor, determinand astfel simptomele caracteristice ale sindromului Alice in Tara Minunilor, cum ar fi micropsia (perceperea obiectelor ca fiind mai mici) sau macropsia (perceperea obiectelor ca fiind mai mari).
"Diagnosticul de migrena cronica pare usor la o prima citire, dar iti schimba viata aproape complet. Simti durere severa, izolare, disperare, depresie, anxietate, lipsa de speranta si tot ce mai vine la pachet cu o astfel de afectiune dizabilitanta. Kitul de supravietuire a facut parte de multe ori din viata mea. Clarificarea diagnosticului a durat 10 ani, a fost nevoie sa trec prin diverse stadii, diagnostice, teste si medici, iar dupa automonitorizare am inteles cu ce ma confrunt si sa invat ce se poate gestiona. Familia a invatat odata cu mine despre existenta acestei boli si despre manifestarile si impactului ei. Pot vedea neputinta, nelinistea si suferinta cu care se confrunta si ei de fiecare data. La primele crize au aparut goluri in viata de zi cu zi, la nivel social, care nu sunt usor de dus la o varsta tanara. Din perspectiva jobului, consider ca tocmai aceasta boala imi ofera posibilitatea de a fi mult mai empatica si mai sensibila la ceea ce se intampla in viata clientilor mei, dandu-mi incredere ca sunt un psiholog mult mai bun", povesteste Daliana Bogioaga, 31 de ani, psiholog clinician si psihoterapeut in formare, pacient cu migrena.
Gestionarea migrenei presupune in primul rand evitarea factorilor care favorizeaza aparitia atacurilor. Factorii declansatori pot fi alimentatia sau mesele neregulate, oboseala, lipsa de somn, infectiile intercurente, stresul, anumite contraceptive orale, dereglarile hormonale, anumite forme de miscare, schimbari meteorologice etc. Nu exista un remediu pentru migrena, dar severitatea unui atac poate fi redusa si se pot lua masuri pentru a preveni aparitia durerilor de cap.
Tipuri de migrene si tipuri de tratament
Tratamentul acut implica medicamente nespecifice (antiinflamatoare nesteroidiene si antiemetice) sau medicamente specifice antimigrenoase – concepute pentru aceasta afectiune si eliberate pe baza de prescriptie medicala, ca triptanii sau mai nou ditanii si gepantii. Tratamentul preventiv, recomandat pacientilor cu atacuri severe, frecvente si dizabilitante, are ca scop reducerea frecventei, severitatii crizelor si imbunatatirea calitatii vietii. Terapiile farmacologice traditionale includ beta-blocante, unele anticonvulsivante (topiramat, depakine) si candesartan, iar cele nou–aparute, special concepute pentru preventia migrenei - anticorpi monoclonali anti CGRP. Sunt recomandate si terapii non-farmacologice, care includ dispozitive de neuromodulare sau terapii cognitiv-comportamentale.
"Exista peste 200 de tulburari distincte de cefalee. Migrena, cefaleea de tip tensional si cefaleea cauzata de utilizarea excesiva a medicamentelor sunt cele mai comune, impovaratoare si relevante din perspectiva sanatatii publice. In Romania prea putini pacienti se adreseaza medicului de familie sau unui specialist pentru durerea lor de cap – ca simptom unic sau de acompaniament, marea majoritate utilizand autodiagnosticarea si automedicatia, adesea ineficienta. Persoanele cu dureri de cap au nevoie de ingrijire profesionala, iar marea majoritate a serviciilor medicale pentru cefalee ar trebui sa fie acordate in asistenta medicala primara pentru a asigura suficient acces, cu sustinere apoi pentru ingrijire de specialitate.", ne transmite dr. Marina Pircalabu, medic de familie, Asociatia Medicilor de Familie Bucuresti-Ilfov.
"Combaterea suferintelor copiilor este prima noastra prioritate, in calitate de adulti - medici si parinti, iar migrena nu face exceptie. Din nefericire, aceasta patologie nu ocoleste varsta pediatrica, afectand app. 7% dintre copii. Pana la varsta de 15 ani, aproximativ o tremie dintre ei vor fi experimentat cel putin un atac migrenos. Parintii trebuie sa se informeze temeinic, sa fie atenti la ce le declanseaza durerile, sa tina un jurnal si sa ceara ajutor de specialitate. La copil, spre deosebire de adult, simptomatologia digestiva este de obicei mult mai pregnanta, varsaturile frecvente facand greu de administrat medicatia orala, asa incat, daca nu se intervine devreme, pacientii cu migrene pot necesita tratament in camera de garda sau chiar internare pentru re-echilibrare.", mentioneaza dr. Cristina Pomeran, medic neurolog pediatru la Spitalul Clinic de Psihiatrie Prof. Dr. Al. Obregia din Bucuresti.
Cum se manifesta migrena in randul copiiilor?
In aproximativ jumatate din cazuri, migrena va insoti pacientul de-a lungul intregii vieti, el avand perioade mai bune ce alterneaza cu perioade de exacerbare. Un rol de o deosebita importanta in gestionare il are igiena de viata: somnul suficient, hidratarea corespunzatoare, sportul de intretinere, mesele regulate, pot ameliora semnificativ frecventa episoadelor migrenoase. De asemenea terapia cognitiv comportamentala, prin invatarea metodelor de identificare a factorilor stresanti precum si gestionarea stresului, este dovedita a fi de ajutor pe termen lung in controlul migrenei.
,,Este de mare importanta insa si ca parintii sa stie ce alte masuri sa ia in caz de atac migrenos, pentru a-si ajuta copilul: o camera linistita si intunecata, o punga de gheata, atitudinea empatica sunt, toate, de un real folos acestor copii. Scopul tratamentului in migrena, acut si de preventie, este imbunatatirea calitatii vietii pacientului pana la a avea o viata normala: frecventarea normala a orelor de clasa, dar si a prietenilor, desfasurarea tuturor activitatilor potrivite varstei si nivelului de pregatire al copilului etc.", adauga dr. Cristina Pomeran, medic neurolog pediatru la Spitalul Clinic de Psihiatrie.
Printre simptomele cele mai frecvente ale durerilor de cap asociate cu migrene se numara localizarea retroorbitala si anume ca aceasta apare in spatele ochiului. De asemenea, afectarea unilaterala este un alt simptom, aceasta durere manifestandu-se doar intr-o parte a capului. Eritemul ocular de partea durerii si anume inrosirea ochiului este un alt simptom care poate aparea la o persoana care se confrunta cu aceasta problema. Paloarea tegumentara, precum si edematierea hemifetei de aceeasi parte a durerii reprezinta alte simptome pe care o persoana le poate avea in vedere atunci cand are de-a face cu aceasta problema. De cele mai multe ori, durerea apare avand un tipar predefinit, aceasta avand loc zilnic in acelasi interval orar. In unele situatii, pacientul este chiar si trezit pe timpul noptii de aceasta durere. O astfel de cefalee de tip cluster mai este asociata si sensibilitatii la lumina, precum si cu sensibilitatea la sunet.
Afectand in primul rand barbatii, cefaleea de tip cluster este de cele mai multe ori episodica, aceasta sugerand o disfunctie hipotalamica. Spre deosebire de dureri de cap sau migrene, cefaleea de tip cluster poate dura chiar si ani de zile, unii pacienti avand de-a face cu aceasta fara o perioada de remisiune. De cele mai multe ori, cauza este o disfunctie hipotalamica. Consumul de alcool poate fi si el o cauza a aparitiei acestei probleme de sanatate. Este indicat asadar ca persoanele care obisnuiesc sa consume alcool sa aiba in vedere si faptul ca acesta poate influenta si el aparitia acestor simptome. Factorii de risc mai includ si varsta si anume ca persoanele cu o varsta cuprinsa intre 20 si 50 de ani se confrunta de obicei cu aceasta afectiune. Ea se poate insa dezvolta la orice varsta, de aceea trebuie sa tineti cont si de acest lucru. Istoricul familiei este un alt motiv pentru care aceasta problema apare. Daca aveti in familie persoane care sufera de aceasta afectiune, atunci riscul este mai mare sa aveti si voi de-a face cu ea.
"Migrena nu este doar o durere de cap, ea este clasificata de cativa ani buni ca o afectiune neurologica, o boala complexa care are impact asupra calitati vietii. Ea este in egala masura importanta pentru societate si pentru angajatori pentru ca afecteaza mai ales adultii in anii lor productivi. Este dovedita a fi a doua cea mai frecvent identificata cauza de absenteism pe termen scurt a angajatilor, neluand in discutie prezenteismul (ineficienta de la serviciu in timpul crizelor de migrena). In Romania nu exista date despre orele de lucru si productivitatea pierdute din cauza migrenei, dar la nivel european s-au estimat pierderi economice de aproximativ 27 de miliarde de euro pe an.", a mai precizat dr. Adina Roceanu, presedinte Headache Society si medic primar neurolog .
Cu ocazia Zilei de Constientizare a Migrenei 2023 Asociatia CREDU a realizat un sondaj pentru a afla care sunt nevoile neacoperite ale persoanelor cu migrena din Romania si pentru a se asigura ca vocea pacientilor este auzita. In urma concursului ‘Vorbeste despre migrena’, pacientii cu migrena si apartinatorii lor au transmis povesti reale despre viata cu migrena in Romania, povesti impresionante, care transmit emotii puternice de insingurare, neintelegere, tristete, neputinta, renuntari, mituri inca nedeslusite, dar si cu sentimente de optimism date fiind experientele pozitive ale unora dintre povestitorii care au avut acces la informatii de actualitate, suport de specialitate si acces la tratamente si dispozitive inovative pentru gestionarea ei.
Cum poate afecta calitatea vietii migrena cronica?
“Exista criterii clar definite despre ce inseamna calitatea vietii, iar durerea si functionarea sunt de departe in top. Cu toate acestea, in Romania migrena nu este considerata oficial o afectiune dizabilitanta, desi ea are un impact profund asupra vietii de zi cu zi a celor afectati. Anul acesta i-am provocat pe cei cu migrena sa vorbeasca despre ceea ce simt, in mare parte pentru a le da ocazia sa vorbeasca despre acest subiect si sa simta ca se pot implica activ in lucruri care ii privesc direct, dar mai ales pentru a incerca sa ii facem pe cei din jurul lor sa inteleaga ca migrena nu este doar o durere de cap urata, ca cei care se plang de ea nu ‘se prefac’, nu ’sunt lenesi’, nu ’se eschiveaza’, nu ’doresc sa provoace mila’, nu ’inventeaza’, nu ’sunt defecti’, asa cum multi din jurul lor considera. Sunt mult prea multi romani care ani la rand pierd mult prea multe zile din cauza migrenei, in timp ce altii progreseaza in domeniul educatiei, carierei sau al indeplinirii propriilor visuri si aspiratii. In ultimii cinci ani lucrurile s-au schimbat major in domeniul acestei afectiuni si oamenii au acum oportunitatea de a intelege mai bine cu ce se confrunta, de a sti la ce sa fie atenti pentru a putea gestiona ceea ce tine de fiecare. Si nu in ultimul rand ca exista tratamente eficiente. Nu exista o abordare de tip ‘one size fits all’ sau nu toate migrenele au o solutie simpla, dar viata cu migrena, cu suport de specialitate si intelegere, poate fi imbunatatita!", sustine Cristina Vladau, pacient cu migrena si alte afectiuni neurologice, Neuro Patient Advocate si manager de proiect Asociatia Credu.
Campania de constientizare a migrenei Despremigrena.ro se desfasoara in perioada iulie – decembrie 2023 avand adresabilitate nationala, targetul fiind persoanele afectate de migrena, apartinatorii si publicul larg. Campania cuprinde realizarea unui studiu la nivel national adresat persoanelor cu migrena, pentru evidentierea nevoilor neacoperite din tara noastra. Sondaj disponibil online. In vederea propagarii discutiilor din spatiul public pe subiectul migrenei a fost organizat concursul “Vorbeste despre migrena!”adresat persoanelor cu migrena si apartinatorilor, cu povesti despre viata cu migrena. Povestile adunate pot fi citite: aici. In urma testimonialelor primite va fi realizat un material video de constientizare a migrenei.
Prin cresterea gradului de constientizare cu privire la impactul migrenei, viata persoanelor cu migrena si a apartinatorilor lor poate fi imbunatatita! In aceasta zi de actiune pentru migrena, #MigraineDayofAction, sunteti invitat/a sa va alaturati efortului global de a constientiza provocarile cu care se confrunta persoanele cu aceasta afectiune neurologica atat de des intalnita si in Romania!
Despre Asociatia Credu
Asociatia CREDU - Creative Education a fost infiintata din dorinta de a promova conceptul de educatie creativa in sanatate. In ultimii ani s-a dedicat organizarii unor serii de proiecte online si offline adresate adultilor sau copiilor, care au avut ca obiectiv informarea si constientizarea unor teme importante din domeniul sanatatii.
Despre Headache Society Romania
Asociatia “Headache Society”, membra a EMHA (European Migraine and Headache Alliance), este o asocialtie non-guvernamentala, non-profit, a pacientilor cu cefalee si a cadrelor medicale, avand drept scop cresterea gradului de educatie medicala in domeniul cefaleei si algiilor faciale, propunandu-si sa faciliteze accesul pacientilor cu cefalee si algii faciale la tratamente moderne.
